As consequências das doenças pulmonares graves têm sido um martírio para a população, em especial para aquela menos favorecida, que não consegue ter acesso a diagnósticos e a tratamentos adequados. Segundo o deputado Pedro Westphalen (PP-RS), que é médico, é essencial provocar uma discussão entre a sociedade, o parlamento e a indústria especializada para minimizar o sofrimento de pacientes e os custos sociais e econômicos decorrentes das patologias.
Para Westphalen, a participação da sociedade é um dos pilares do enfrentamento de doenças como a fibrose cística, a asma grave e a hipertensão pulmonar. “O apelo social é o que vai sensibilizar as autoridades. O engajamento social é fundamental. Temos várias frentes parlamentares e estamos pensando em coisas maiores em Brasília”, afirma. O que não pode, no entender dele, é a população ficar desamparada. É preciso dar respostas contundentes.
O parlamentar destaca que falta a devida atenção para o tema por parte das autoridades. “Propusemos deixar um espaço no parlamento para, de maneira muito firme, trazer esse tema diariamente”, diz. “Quando necessário, provocar as autoridades municipais, estaduais e federais para promover políticas públicas no sentido de fazer com que esse tema seja tratado de maneira adequada”, acrescenta. Ele diz que não há mais tempo a perder. A pandemia do novo coronavírus escancarou o quanto há por ser feito em benefício da sociedade por meio do Sistema Único de Saúde (SUS).
Segundo a Fundação ProAR, formada por profissionais da saúde, pacientes e apoiadores, as doenças respiratórias crônicas têm sido negligenciadas na formação de políticas públicas adequadas, em comparação a outras patologias, como o diabetes, a hipertensão arterial e o câncer. O diagnóstico tardio e impreciso das doenças pulmonares pode levar à má qualidade de vida, exacerbações frequentes e mortalidade prematura.
Enfermidades
Na opinião de Westphalen, com os graves problemas no que diz respeito ao diagnóstico de doenças pulmonares, o que se vê são tratamentos irregulares e equivocados ante o real estado dos pacientes e suas enfermidades. “Muitas vezes, o diagnóstico dessas patologias é malfeito”, diz. “Normalmente, não estando preparadas, as pessoas costumam ver essas doenças pulmonares como uma bronquite e tratá-las como tal, quando, na verdade, temos vários diagnósticos que precisam ser feitos de maneira adequada”, destaca.
Ele vai além: “Os diagnósticos precisam ser feitos de forma adequada. Um diagnóstico impreciso ou não feito no tempo adequado faz com que pacientes com fibrose cística tenham o seu período de vida encurtado. Isso vale para uma asma grave não tratada corretamente. É importante ressaltar que temos medicamentos para isso. Portanto, não podemos aceitar que indivíduos fiquem excluídos de uma sociedade porque terá reiteradas internações hospitalares”, afirma.
De acordo com a pesquisa “Um retrato brasileiro”, feito com portadores de fibrose cística, cinco em cada 10 entrevistados relatam dificuldades para ter acesso às medicações pelo SUS, única via para obter os medicamentos destinados à fibrose cística. Mais: 43% apontam algum grau de dificuldade para seguir as orientações médicas à risca e metade das pessoas se incomoda com o tempo que demanda o tratamento.
A falta de informação e de acesso em relação às novas terapias, em particular aos moduladores do gene CFTR (medicamentos que têm como alvo a causa subjacente da fibrose cística) é outro problema. Quase seis em cada 10 respondentes não sabem exatamente o que são esses fármacos e 26% apontam as barreiras de acesso a eles como maior obstáculo à qualidade de vida. Diante disso, reconhece o deputado, o país tem um longo caminho para garantir o acesso total à saúde, especialmente no que diz respeito ao diagnóstico. “Temos como avançar muito na prevenção, promoção, diagnóstico e tratamentos”, enfatiza.
Autoestima
As dificuldades para o acesso a diagnósticos e tratamentos resultam em custos sociais e econômicos pesados. Também segundo a pesquisa, a exemplo de outras doenças raras, pacientes de fibrose cística e familiares encaram um fardo psicológico e financeiro. Nove em cada 10 portadores indicam algum impacto emocional da doença. Entre os cuidadores, 74% relatam reflexos no bem-estar mental dos pacientes — os familiares ainda apontam um impacto da doença nas atividades sociais. Por interferir em searas tão diversas quanto a autoestima do paciente e o orçamento doméstico, a fibrose cística cobra políticas públicas que, além de garantir o tratamento global, ajudem a atenuar seus reveses psicossociais.
Ante esse quadro preocupante, Westphalen acredita que o Congresso pode dar respostas contundentes em favor da população, assim como fez no início da pandemia do novo coronavírus. Um dos caminhos para isso é a criação de uma Frente Parlamentar que facilite o acesso a tratamentos para doenças respiratórias graves.
