Foto: Arquivo pessoal
Fernanda Martinez tem 24 anos e sofre de uma condição rara, a síndrome de Ehlers-Danlos. Para se manter viva, há três anos Fernanda, que cria conteúdo na internet sobre doenças raras, necessita de alimentação parenteral, que é http://ecosdanoticia.net/wp-content/uploads/2023/02/carros-e1528290640439-1.jpgistrada por via intravenosa.
Mas com os bloqueios causados por manifestantes bolsonaristas desde o domingo (30), quando Luiz Inácio Lula da Silva (PT) ganhou as eleições em segundo turno, a alimentação pode não chegar à cidade onde ela reside, Florianópolis, em Santa Catarina.
“De modo geral, o quadro torna as articulações, pele, vasos sanguíneos e órgãos mais frágeis. Cada paciente é afetado de maneiras e intensidades diferentes. No meu caso, além dos sintomas mais comuns, desenvolvi uma série de complicações no trato gastrointestinal. Atualmente, meu estômago e intestinos não conseguem mais digerir e absorver nutrientes suficientes para me manter viva”, conta
Com o passar dos anos, Fernanda foi apresentando cada vez mais dificuldade em se alimentar pela boca, e apesar de tentar diferentes tratamentos, entrou em desnutrição severa.
A paralisia do trato digestivo, que acomete Fernanda, acontece quando o movimento dos alimentos que estão no estômago diminuem ou param, impedindo que cheguem no intestino.
“E o intestino é o principal responsável pela absorção dos nutrientes, o que faz com que esses pacientes não consigam a quantidade de nutrientes necessária e muitas vezes, acabem desnutridos”, explica Cynara Oliveira, Nutricionista e Supervisora de Nutrição do Hospital Santa Lúcia, de Brasília, que não acompanha o caso de Fernanda.
“Passei a me alimentar por uma sonda direto no intestino e fiquei estável por cerca de um ano, quando as complicações evoluíram novamente. Desde então, estou em nutrição parenteral, http://ecosdanoticia.net/wp-content/uploads/2023/02/carros-e1528290640439-1.jpgistrada através de um cateter no peito, em uma das veias que chegam ao coração. Como é direto na veia, ela não depende do funcionamento do trato gastrointestinal.”
A falta da nutrição parenteral para Fernanda
“Em Santa Catarina não temos laboratórios que manipulam esse tipo de nutrição, por isso, vem de Curitiba todos os dias. Elas possuem uma validade curta, recebo apenas o necessário para um dia, todos os dias. Como eu não consigo me alimentar e nem beber água de outras formas, não receber é como ficar em jejum.”