Uma boa notícia em tempos de coronavírus veio do Hospital da Criança, nesta quarta-feira, 1º. Cumprindo com o que havia anunciado, o Governo do Estado do Acre aplicou as duas doses que faltavam do medicamento Spinraza nos primos Otávio, de 1 ano e 4 meses, e Maria Eduarda, de 10 anos, concluindo assim o ciclo das primeiras quatro aplicações do fármaco nas crianças, também conhecidas por ‘doses de ataque’.
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Equipe médica prepara menino Otávio com anestesia para a injeção do medicamento que estimulará a sua musculatura; medicamento custou mais de R$ 150 mil Foto: Odair Leal/Secom
Eles sofrem de uma doença neuromuscular conhecida pela sigla AME, atrofia muscular espinhal e agora terão de fazer uso novamente do Spinraza somente em agosto.
As crianças estavam prestes a receber a quarta dose do medicamento quando o Hospital da Criança sofreu um furto no depósito onde estavam os lotes do remédio, numa ação criminosa que aconteceu, provavelmente, entre os dias 8 e 9 de março, uma madrugada de domingo para segunda-feira.
O secretário de Estado de Saúde, Alysson Bestene, esteve no hospital antes do procedimento para cumprimentar os familiares e conversar com a equipe. Ele disse que a Sesacre não mediu esforços para que as crianças pudessem receber a medicação com maior brevidade possível.
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Profissionais preparam dose a ser aplicada por meio de injeção na criança; menino Otávio volta a fazer novas aplicações em agosto Foto: Odair Leal/Secom
“Desde o dia do furto ficamos todos muito sensíveis com essa situação e buscamos a solução de forma rápida para que essas crianças pudessem estar aqui, hoje, recebendo o Spinraza para a continuidade do tratamento”, destacou Bestene.
Os primos são as duas únicas crianças a necessitar do remédio no Acre e, imediatamente, a Secretaria de Estado de Saúde do Acre (Sesacre) acionou o Ministério da Saúde em Brasília para que um novo lote fosse enviado ao estado em caráter de urgência.
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Daniela beija o filho Otávio, depois do procedimento ter dado certo; medicamento vai ajudar garoto a estimular a musculatura e a respirar sem aparelho Foto: Odair Leal/Secom
Na manhã desta quarta-feira, as médicas Bethania de Freitas, Thaís Beiruth e sua equipe aplicaram as duas doses compradas pelo Ministério da Saúde, depois de um esforço pessoal da senadora Mailza Gomes (Progressistas).
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Profissional de Saúde segura medicamento Spinaza; novas doses serão aplicadas agora só no segundo ciclo, em quatro meses Foto: Odair Leal/Secom
Cada dose custou R$ 159 mil e foram levadas pessoalmente até o Hospital da Criança pelo chefe do Departamento da Atenção em Saúde da Sesacre, Cristiano Souza.
“Graças a Deus, acabam aqui as várias noites mal dormidas, os dias de muito constrangimento, de sofrimento e de decepção com o ser humano que tem a coragem de fazer isso com duas crianças, que tanto precisam de cuidados”, comemorou a dona de casa Daniela Moura da Silva, mãe do Otávio.
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Profissionais preparam menino Otávio para a aplicação do medicamento Spinraza; remédio melhora as condições de saúde em crianças com atrofia muscular espinhal Foto: Odair Leal/Secom
O remédio é aplicado por meio de um método chamado intratecal, com uma injeção diretamente na coluna cervical do paciente.
“Agora é fisioterapia para segurar o pescoço e os braços”, comemorou Daniela, antes de dar um beijo na testa do garotinho na saída da sala do procedimento.
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Profissionais do Hospital da Criança aplicaram medicamento para estimular a musculatura em duas crianças, nesta quarta-feira Foto: Odair Leal/Secom
Nestas três fases em que Otávio tomou o Spinraza, ele ficou por até nove horas, todos os dias, respirando sem a necessidade de aparelhos.
O objetivo é que ao final de 12 doses, e muito mais grandinho, ele comece a respirar normalmente sem nunca mais precisar de aparelho.
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Profissionais médicos durante aplicação do medicamento Spinraza em criança com atrofia muscular espinhal, no Hospital da Criança Foto: Odair Leal/Secom
A esperança da cura que tem a família de Otávio é a mesma da família da menina Maria Eduarda, esta em condição ainda mais favorável que o garoto, uma vez que os seus problemas de atrofia se concentram nos quadris e nas pernas.
Cinco minutos depois da aplicação no primo Otávio, Eduarda chegava para também ser submetida ao procedimento.
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Sorridente, Maria Eduarda, de 10 anos, chega ao Hospital da Criança para também receber a dosagem do medicamento Foto: Odair Leal/Secom
“Vocês vão fazer uma anestesia geral ou só aquela em que durmo pouquinho?” Foi a pergunta que fez ao médico logo na antessala. Foi local e logo, logo ela deixava o local acompanhado dos pais, Neiva Eliane Amorim de Oliveira Melo e Jorge Luiz de Souza Melo.
As 12 ‘doses de ataques’ de Spinraza que serão aplicadas em Maria Eduarda a farão andar normalmente um dia. “Disso não tenho dúvidas”, complementa a mãe.
Enquanto isso, as investigações policiais para descobrir a autoria do furto seguem sob sigilo na Polícia Civil do Estado do Acre.