Governo garante a 4ª dose de medicamento para crianças com atrofia muscular

Uma boa notícia em tempos de coronavírus veio do Hospital da Criança, nesta quarta-feira, 1º. Cumprindo com o que havia anunciado, o Governo do Estado do Acre aplicou as duas doses que faltavam do medicamento Spinraza nos primos Otávio, de 1 ano e 4 meses, e Maria Eduarda, de 10 anos, concluindo assim o ciclo das primeiras quatro aplicações do fármaco nas crianças, também conhecidas por ‘doses de ataque’.

Eles sofrem de uma doença neuromuscular conhecida pela sigla AME, atrofia muscular espinhal e agora terão de fazer uso novamente do Spinraza somente em agosto.
As crianças estavam prestes a receber a quarta dose do medicamento quando o Hospital da Criança sofreu um furto no depósito onde estavam os lotes do remédio, numa ação criminosa que aconteceu, provavelmente, entre os dias 8 e 9 de março, uma madrugada de domingo para segunda-feira.
O secretário de Estado de Saúde, Alysson Bestene, esteve no hospital antes do procedimento para cumprimentar os familiares e conversar com a equipe. Ele disse que a Sesacre não mediu esforços para que as crianças pudessem receber a medicação com maior brevidade possível.

“Desde o dia do furto ficamos todos muito sensíveis com essa situação e buscamos a solução de forma rápida para que essas crianças pudessem estar aqui, hoje, recebendo o Spinraza para a continuidade do tratamento”, destacou Bestene.
Os primos são as duas únicas crianças a necessitar do remédio no Acre e, imediatamente, a Secretaria de Estado de Saúde do Acre (Sesacre) acionou o Ministério da Saúde em Brasília para que um novo lote fosse enviado ao estado em caráter de urgência.

Na manhã desta quarta-feira, as médicas Bethania de Freitas, Thaís Beiruth e sua equipe aplicaram as duas doses compradas pelo Ministério da Saúde, depois de um esforço pessoal da senadora Mailza Gomes (Progressistas).

Cada dose custou R$ 159 mil e foram levadas pessoalmente até o Hospital da Criança pelo chefe do Departamento da Atenção em Saúde da Sesacre, Cristiano Souza.
“Graças a Deus, acabam aqui as várias noites mal dormidas, os dias de muito constrangimento, de sofrimento e de decepção com o ser humano que tem a coragem de fazer isso com duas crianças, que tanto precisam de cuidados”, comemorou a dona de casa Daniela Moura da Silva, mãe do Otávio.

O remédio é aplicado por meio de um método chamado intratecal, com uma injeção diretamente na coluna cervical do paciente.
“Agora é fisioterapia para segurar o pescoço e os braços”, comemorou Daniela, antes de dar um beijo na testa do garotinho na saída da sala do procedimento.

Nestas três fases em que Otávio tomou o Spinraza, ele ficou por até nove horas, todos os dias, respirando sem a necessidade de aparelhos.
O objetivo é que ao final de 12 doses, e muito mais grandinho, ele comece a respirar normalmente sem nunca mais precisar de aparelho.

A esperança da cura que tem a família de Otávio é a mesma da família da menina Maria Eduarda, esta em condição ainda mais favorável que o garoto, uma vez que os seus problemas de atrofia se concentram nos quadris e nas pernas.
Cinco minutos depois da aplicação no primo Otávio, Eduarda chegava para também ser submetida ao procedimento.

“Vocês vão fazer uma anestesia geral ou só aquela em que durmo pouquinho?” Foi a pergunta que fez ao médico logo na antessala. Foi local e logo, logo ela deixava o local acompanhado dos pais, Neiva Eliane Amorim de Oliveira Melo e Jorge Luiz de Souza Melo.
As 12 ‘doses de ataques’ de Spinraza que serão aplicadas em Maria Eduarda a farão andar normalmente um dia. “Disso não tenho dúvidas”, complementa a mãe.
Enquanto isso, as investigações policiais para descobrir a autoria do furto seguem sob sigilo na Polícia Civil do Estado do Acre.