Uma boa notícia em tempos de coronavírus veio do Hospital da Criança, nesta quarta-feira, 1º. Cumprindo com o que havia anunciado, o Governo do Estado do Acre aplicou as duas doses que faltavam do medicamento Spinraza nos primos Otávio, de 1 ano e 4 meses, e Maria Eduarda, de 10 anos, concluindo assim o ciclo das primeiras quatro aplicações do fármaco nas crianças, também conhecidas por ‘doses de ataque’.
Equipe médica prepara menino Otávio com anestesia para a injeção do medicamento que estimulará a sua musculatura; medicamento custou mais de R$ 150 mil Foto: Odair Leal/Secom
Eles sofrem de uma doença neuromuscular conhecida pela sigla AME, atrofia muscular espinhal e agora terão de fazer uso novamente do Spinraza somente em agosto.
As crianças estavam prestes a receber a quarta dose do medicamento quando o Hospital da Criança sofreu um furto no depósito onde estavam os lotes do remédio, numa ação criminosa que aconteceu, provavelmente, entre os dias 8 e 9 de março, uma madrugada de domingo para segunda-feira.
O secretário de Estado de Saúde, Alysson Bestene, esteve no hospital antes do procedimento para cumprimentar os familiares e conversar com a equipe. Ele disse que a Sesacre não mediu esforços para que as crianças pudessem receber a medicação com maior brevidade possível.
Profissionais preparam dose a ser aplicada por meio de injeção na criança; menino Otávio volta a fazer novas aplicações em agosto Foto: Odair Leal/Secom
“Desde o dia do furto ficamos todos muito sensíveis com essa situação e buscamos a solução de forma rápida para que essas crianças pudessem estar aqui, hoje, recebendo o Spinraza para a continuidade do tratamento”, destacou Bestene.
Os primos são as duas únicas crianças a necessitar do remédio no Acre e, imediatamente, a Secretaria de Estado de Saúde do Acre (Sesacre) acionou o Ministério da Saúde em Brasília para que um novo lote fosse enviado ao estado em caráter de urgência.
Daniela beija o filho Otávio, depois do procedimento ter dado certo; medicamento vai ajudar garoto a estimular a musculatura e a respirar sem aparelho Foto: Odair Leal/Secom
Na manhã desta quarta-feira, as médicas Bethania de Freitas, Thaís Beiruth e sua equipe aplicaram as duas doses compradas pelo Ministério da Saúde, depois de um esforço pessoal da senadora Mailza Gomes (Progressistas).
Profissional de Saúde segura medicamento Spinaza; novas doses serão aplicadas agora só no segundo ciclo, em quatro meses Foto: Odair Leal/Secom
Cada dose custou R$ 159 mil e foram levadas pessoalmente até o Hospital da Criança pelo chefe do Departamento da Atenção em Saúde da Sesacre, Cristiano Souza.
“Graças a Deus, acabam aqui as várias noites mal dormidas, os dias de muito constrangimento, de sofrimento e de decepção com o ser humano que tem a coragem de fazer isso com duas crianças, que tanto precisam de cuidados”, comemorou a dona de casa Daniela Moura da Silva, mãe do Otávio.
Profissionais preparam menino Otávio para a aplicação do medicamento Spinraza; remédio melhora as condições de saúde em crianças com atrofia muscular espinhal Foto: Odair Leal/Secom
O remédio é aplicado por meio de um método chamado intratecal, com uma injeção diretamente na coluna cervical do paciente.
“Agora é fisioterapia para segurar o pescoço e os braços”, comemorou Daniela, antes de dar um beijo na testa do garotinho na saída da sala do procedimento.
Profissionais do Hospital da Criança aplicaram medicamento para estimular a musculatura em duas crianças, nesta quarta-feira Foto: Odair Leal/Secom
Nestas três fases em que Otávio tomou o Spinraza, ele ficou por até nove horas, todos os dias, respirando sem a necessidade de aparelhos.
O objetivo é que ao final de 12 doses, e muito mais grandinho, ele comece a respirar normalmente sem nunca mais precisar de aparelho.
Profissionais médicos durante aplicação do medicamento Spinraza em criança com atrofia muscular espinhal, no Hospital da Criança Foto: Odair Leal/Secom
A esperança da cura que tem a família de Otávio é a mesma da família da menina Maria Eduarda, esta em condição ainda mais favorável que o garoto, uma vez que os seus problemas de atrofia se concentram nos quadris e nas pernas.
Cinco minutos depois da aplicação no primo Otávio, Eduarda chegava para também ser submetida ao procedimento.
Sorridente, Maria Eduarda, de 10 anos, chega ao Hospital da Criança para também receber a dosagem do medicamento Foto: Odair Leal/Secom
“Vocês vão fazer uma anestesia geral ou só aquela em que durmo pouquinho?” Foi a pergunta que fez ao médico logo na antessala. Foi local e logo, logo ela deixava o local acompanhado dos pais, Neiva Eliane Amorim de Oliveira Melo e Jorge Luiz de Souza Melo.
As 12 ‘doses de ataques’ de Spinraza que serão aplicadas em Maria Eduarda a farão andar normalmente um dia. “Disso não tenho dúvidas”, complementa a mãe.
Enquanto isso, as investigações policiais para descobrir a autoria do furto seguem sob sigilo na Polícia Civil do Estado do Acre.
