Menina de três anos nasceu com cabelo, mas com um mês de vida começou a perder todos os pelos. A menina sonha em ter cabelos longos e questiona mãe por ser diferente das outras crianças.
A pequena Kami Nayah Marinho, de 3 anos, se parece em tudo com as meninas da mesma idade. Ela gosta das mesmas brincadeiras e tem a mesma animação de qualquer outra criança.
A diferença entre Kami e as outras meninas está em um detalhe, ela tem uma doença que causa a queda do cabelo e de todos os pelos do corpo.
O sonho da menina é ter cabelos longos, segundo a mãe. Sempre alegre, com um sorriso no rosto e lenços ou panos na cabeça, a menina acredita que aqueles tecidos são os cabelos dela.
“Ela fala que quer ter cabelo grande, a gente coloca os panos e ela pensa que aquilo é cabelo. Ela ganhou uma peruca, mas é curta e ela não se acostumou. Não tenho condições também de mandar fazer uma peruca grande”, diz Edna.
Sem conseguir o diagnóstico para a filha, a empresária Edna da Silva, de 35 anos, busca saber qual é o motivo para a menina ter perdido o cabelo e todos os pelos. Ela conta que Kami nasceu com cabelo, mas que com um mês de vida começou a cair e não nasceu mais.
Edna afirma que a criança tem acompanhamento médico pelo Hospital das Clínicas, em Rio Branco. Mas que os médicos não conseguem descobrir qual é a anomalia.
A mãe diz que foram pedidos, inclusive, dois exames caros, que não são oferecidos pela rede pública e como ela não tem condições de pagar, não retornou ao hospital com a menina.
“Com dois anos de idade ela já não tinha mais nem um fio de cabelo. Foi fazer tratamento na Fundação, a doutora pediu vários exames e não deu nada, e por último pediu um de R$ 10 mil e um de R$ 30 mil. Foi quando interrompi o tratamento, porque não tenho condições de fazer. Eu entrego na mão de Deus, porque não tenho condições mais”, conta a mãe.
A empresária afirma que a médica que atendeu Kami disse que o caso dela era diferente dos outros que ela tinha tido contato. “Ela disse que tem vários casos, mas são diferentes, porque nos outros não nasce unha, cabelo e dentes e nela nasceu, só não o cabelo”, conta a mãe.
Na escola, a menina tem que se acostumar com a diferença entre as colegas. A mãe conta que ela começou a ir para a creche no ano passado, e não sofreu preconceito por parte das outras crianças. Porém, muito vaidosa, a menina questiona o fato de não ter cabelos como as outras.
“Quando chega em casa, ela pergunta porque não tem o cabelo igual ao das colegas e questiona se um dia vai ter. Mas, ela tem levado bem a situação, pensei que teria rejeição e tinha muito medo, mas não teve, graças a Deus. Digo sempre para ela que tudo acontece pela vontade de Deus, e que ela é linda de todo jeito”, conclui Edna.
A médica especialista em genética, Betânia de Freitas, confirmou que atendeu a menina uma vez e que solicitou um exame que custa R$ 9,9 mil. Segundo ela, exames de genéticas não são feitos pela rede pública.
“Não sei o que ela tem e por isso não posso comentar. Depois ela não voltou com a investigação para a gente saber. Se a gente tivesse um diagnóstico, ficava mais fácil de comentar. Nenhum dos exames de genética tem na rede pública, eles fazem particular mesmo. Na verdade, o que pedi custa R$ 9,9 mil”, disse a médica.
Betânia informou ainda que encaminhou a criança também para um especialista em dermatologia. “Encaminhei ela para a dermatologista para fazer esse diagnóstico, mas ela não retornou e não sei”, alegou.